Des péripéties utiles pour d'autres femmes ?

Drumpji
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Inscription : 20 févr. 2020, 10:13

Message non lu

Bonjour, ça sera mon premier message sur le forum et aussi premier sujet. ^^ Je vais vous partager mon expérience.

Pour mon cas : je précise que j'ai quasiment toujours eu les cheveux fins et en petite quantité sur mon crâne depuis environ mes 7 ans. A ma jeune adolescence (12 ans) ça empirait ce qui m'a amené à consulter.

On m'a diagnostiqué des ovaires polykystiques à 13 ans, jusqu'à mes 27 ans.
A 13 ans, je consultais pour des règles douloureuses, irrégulières, abondantes, une alopécie, une légère pilosité sur les mamelons et le bas du dos, de l'acné...
On m'a annoncé au passage que ça serait plus tard compliqué d'avoir des enfants avec des ovaires polykystiques. Et que ces ovaires anormaux étaient la raison de mon alopécie et du reste. Au final, j'ai rencontré récemment d'autres spécialistes qui disent totalement l'inverse plusieurs années plus tard sans comprendre les raisons à me prescrire un tel traitement pendant des années.

J'ai eu d'abord Diane 35 à partir de 13 ans jusqu'à mes 19 ans.
Puis j'ai eu pendant 8 ans un médicament pas anodin du nom "d'Androcur" + "Estreva" (pour les ovaires polykystiques) et "Dectancyl" (pour les glandes surénales un peu faignantes) + minoxidil 5% en spray. Ce traitement devait être à vie. On m'a "castré" mon quotidien si je peux dire avec tous les effets secondaires qui vont avec (perte de libido (sympa en couple non ?), prise de poids, douleurs intestinales, crampes ovariennes, crampes musculaires, raideur des jambes, rétention d'eau. A l'heure d'aujourd'hui, je ne sais pas si mon corps a "muté" 😔 ou s'il y a eu un gros problème de diagnostic dès le départ.

Actuellement, j'ai arrêté ce traitement depuis bientôt 1 an. Il semblerait que mon corps ne sécrète plus ou pas (par les ovaires et les glandes surrénales) trop de testostérone que la moyenne des femmes. Mais que mes récepteurs pileux seraient trop sensibles à la testostérone produite en quantité normale. Pas de retour de pilosité dans des zones particulières. Des ovaires normaux. Une fécondité normale. Pas d'acné. Je précise que mes nouveaux tests hormonaux on etaient faits après 3 mois d'arrêt total d'Androcur et tout mon traitement hormonal pour ne pas fausser les résultats.

Bref, je n'ai plus aucun souci, tout est rentrée dans l'ordre. A l'exception des cheveux où je me bas encore avec un traitement moins lourd + plus de naturel (150 mg/jour d'aldactone + minoxidil 5% quotidien 1 fois/j + poudres indiennes en routine capillaire avec huiles végétales + cure levure de bière). 😉 Mon alopécie s'améliore nettement depuis mars. Ma perte de cheveux est faible est équivalente à quand je prenais "androcur". Il est vrai qu'entre l'arrêt des effets d'androcur de septembre à mars c'était la catastrophe le siphon de la douche et le moral... lol Mais je ne regrette rien aujourd'hui. Je reprends petit à petit en quantité capillaire.

Tout un résumé de péripéties, non pas pour pleurer sur mon sort, mais pour en tirer des expériences. Si ça peut servir à d'autres femmes dans mon cas. Au total, j'ai rencontré 4 dermatologues, 3 gynécologues, 2 endocrinologues entre mes 13 et 27 ans. J'ai passé des echographies ovariennes, vérification de la thyroïde, analyse de sang, analyse pileuse capillaire, injection de produits révélateurs dans le sang..

=> 4 Dermatologue confirment une alopécie de type androgénétique (A à peu près mes 13 ans un privé/14 ans l'hôpital Saint Louis/17ans un privé/20ans un privé). Je dois en revoir un pour voir ce qu'il va me dire lol
=> 1 gynécologue confirme des ovaires polykystiques (de 13 ans à 20 ans un privé) contre 2 gynécologues qui disent non ( A 20 ans clinique Bachaumont puis a 27 ans hôpital de la Salpêtrière).
=> 1 Endocrinologue confirme des surrénales faignantes et des ovaires anormaux (A 19 ans un privé) Contre 1 Endocrinologue qui dit non (A 27 ans à l'hôpital de la Salpêtrière).
J'ai vu autant des privés que des cliniques que des services hôpitaux. Je précise que tous ces diagnostics sont basés sur des échographies ovariennes, des analyses sanguines, des analyses avec des injections dopantes (je ne sais plus le nom), contrôle de la thyroïde, analyse pileuse...

La leçon que j'en tire, je recommanderai de voir plusieurs spécialistes pour mettre leurs conclusions en confrontation et voir l'évolution. Puis, faire bien attention aux médicaments prescrits trop hâtivement.
Parfois les effets secondaires de certains médicaments peuvent autant pourrir votre quotidien.

Bref OU je suis un pokemon en pleine évolution avec mes organes et leurs chimies se payent ma tête OU il y a eu pas mal d'erreur (peut-être dû aux hormones à l'adolescence ?)

Je suis à votre disposition si vous voulez plus d'informations. 😃👍 Et bravo a ceux qui sont arrivés jusqu'à la fin de ce poste. x)

PS : Attention, j'ai tendance sur les forums à beaucoup éditer mes postes pour ajouter des éléments.
Dernière modification par Drumpji le 28 mai 2020, 13:59, modifié 4 fois.
PaulPoule
Messages : 133
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Message non lu

Merci pour ce témoignage détaillé qui intéressera les femmes, présentes quoiqu'en minorité !

A mon petit niveau ça me confirme dans l'idée que tout le monde gagnera à ce que la contraception soit de plus en plus pratiquée par les hommes pour vous éviter la pilule et tous ses ES.
Drumpji
Messages : 5
Inscription : 20 févr. 2020, 10:13

Message non lu

PaulPoule a écrit :
28 mai 2020, 13:00
Merci pour ce témoignage détaillé qui intéressera les femmes, présentes quoiqu'en minorité !

A mon petit niveau ça me confirme dans l'idée que tout le monde gagnera à ce que la contraception soit de plus en plus pratiquée par les hommes pour vous éviter la pilule et tous ses ES.
Merci pour ta réponse. Je pense que les femmes ont plus de mal à parler de leur alopécie et l'assumer. Sûrement dû à notre société qui nous martèle en tête "qu'une femme qui n'a pas de cheveux, elle ne peut pas être feminine". Je pense qu'en majorité elles se contentent de venir lire sans s'inscrire et échanger. Elles souffrent en silence.
PaulPoule
Messages : 133
Inscription : 05 janv. 2020, 00:01

Message non lu

Je serai moins catégorique que toi dans la mesure où il existe des forums axés chirurgie pour femmes et où il est facile de garder l'anonymat. Mais je peux tout à fait me tromper.
Peut-être aussi qu'un forum comme celui-ci essentiellement constitué de mecs n'encourage pas (à tort ou à raison) les femmes à venir témoigner.
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